I. EL AÑO NUEVO

A Raúl se le desparramó la última noche del año entre baile y baile, al ritmo de las canciones que más le gustan. Como si su vida dependiera de ello, desentumeció sus huesos a golpe de alegría, apostando su suerte al todo o nada y reconfortando al mundo con su dicha. Se sentía especialmente feliz, inmensamente afortunado, y totalmente despreocupado de los asuntos del Reino. Porque, para quien no lo sepa, Raúl, a pesar de tener ocho años, es una de las pocas personas elegidas para luchar contra el Reino de la Tormenta y su malvado señor, el rey Tronan. Y esto, aunque no está recogido en los libros de Historia ni supura en la conciencia de quienes podrían ayudar al niño y su causa, supone tener que enfrentarse a terribles y desconocidos peligros, a escalofriantes e inimaginables lances. Por eso, cada vez que el enemigo le da un respiro, Raúl radicaliza su entusiasmo y se aprovecha de la vida hasta que la deja exhausta.

Ilustración de Matías Zabalegui.

Ilustración de Matías Zabalegui.

La Nochevieja en la que empieza esta historia se cumplían 10 días de paz. Diez días sin enfrentamientos ni sobresaltos que hicieron que el joven héroe diera rienda suelta a su vivaracha personalidad. Sin embargo, lejos de ser una buena noticia, esto solo significaba que había comenzado la cuenta atrás y que en cualquier momento se acabaría la tregua. Por esta razón, mientras Raúl se divertía ajeno a las nubes negras del horizonte, su madre y su padre se mantenían alerta, preparados para intervenir si era necesario. Y es que ambos sabían muy bien que a su primogénito no le quedaba mucho tiempo de diversión, y que pronto tendría que volver al campo de batalla. Una batalla que escapa al entendimiento del común de los mortales, pues se trata de una contienda en la intimidad; un combate interno en el que el joven Raúl cae en una especie de trance para poder hacer frente a las descargas eléctricas que golpean su cerebro.

En épocas antiguas se creía que las personas como Raúl eran descendientes de una poderosa estirpe de cazadores de tormentas. Héroes que desviaban la atención de los rayos hacia sí mismos para evitar que destruyeran el mundo. Incluso hoy en día todavía hay quien asegura que estas leyendas tienen mucho de verdad, que no son anacronismos para entretener. Otros, sin embargo, los estudiosos, optaron por investigar y racionalizar el fenómeno, bautizándolo como Síndrome de Dravet, el nombre con el que se conoce hoy en día la guerra contra Tronan.

En cualquier caso, en lo que todos están de acuerdo es en que, tras cada batalla librada, los guerreros pierden un trozo de su esencia. La parte que perdió Raúl el día de Año Nuevo mientras dormía es un misterio. Ni siquiera él mismo podría decirlo. Solo sabemos que en cuanto la música de Nochevieja cesó y todos se retiraron a sus dormitorios, una horda de rayos cayó sobre el joven. Como siempre, el combate fue duro. Tanto que, cuando terminó, necesitó varios días para recuperar fuerzas.

Supe del Síndrome de Dravet sentada en un bar de Buñuel, al calor de una sobremesa de diciembre, mientras fuera la temperatura helaba los suspiros y empujaba la Navidad hacia el interior de las casas. Ahí sentada, con el café entre las manos, mi amigo Esteban me habló de esta enfermedad que ataca a sus víctimas cuando aún son bebés, para no dejarlas en paz nunca más. Me explicó que se trata de un tipo de epilepsia severa, sin cura y extremadamente dura por su perseverancia y consecuencias. Y me habló de Raúl, el protagonista de este blog. Raúl es el hijo mayor de una buena amiga de Esteban. Su drama conmovió a mi amigo, y también me conmovió a mí. Curiosamente, hacía tiempo que me rondaba la idea de escribir sobre una afección rara desde el punto de vista del que la padece. Había pensado en muchas, muchísimas, pero pasaban los meses y no conseguía a nadie que me confiara su sufrimiento.  Así que aquella sobremesa de diciembre, para mi sorpresa, encontré lo que buscaba: una extraña enfermedad que necesitaba divulgación, y una familia dispuesta a narrarme semanalmente sus golpes. Bienvenidos a esta historia sobre el Síndrome de Dravet. Una historia que comienza como han leído ya, con Raúl despidiendo un año y dando la bienvenida al nuevo.

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